Publicações e Artigos / Transparência e segurança nos cuidados de saúde

O Instituto Lucian Leape tem dedicado especial atenção à segurança dos doentes e ao controlo e melhoria da qualidade clínica, destacando, frequentemente, o impacto da transparência nessas áreas. Sendo esta o fluxo livre e descomplexado da informação que está aberta ao escrutínio de todos, os seus efeitos têm sido mais positivos do que muitos anteciparam e os danos não tão raros como muitos recearam. Efectivamente, continuam a existir mal entendidos sobre o que é ser transparente pelo que alguns grupos têm proposto a criação de infraestruturas para registo e disseminação de melhores práticas, dando relevo à importância da transparência1. Como é lógico, respeitá-la atravessa todos os domínios da saúde (clínicos, doentes, instituições e público em geral). O inter-relacionamento entre todos estes domínios é manifesto, sendo aconselhável estimular as afinidades, diminuir as tensões e resolver os conflitos.

Para que estes objectivos possam ser atingidos, a existência de lideranças adequadas a uma cultura subjacente de segurança é exigência que as instituições mais avisadas procuram satisfazer. Por isso, alguns autores interrogam se haverá uma pílula mágica que possa resolver muitos problemas relacionados com a segurança dos doentes, controlo e melhoria da qualidade clínica, envolvimento dos doentes nos cuidados de saúde e a redução do custo destes. E será que essa pílula pode ser relativamente barata, e com escassos efeitos laterais, disponível e não susceptível de suscitar resistências? Na óptica dos autores essa pílula é a transparência, conclusão que merece a nossa concordância, de acordo com a experiência de muitos anos em diversos enquadramentos, com as maiores energias consumidas na procura de resolver problemas dessa área. É que nas organizações, quaisquer que sejam, o mais importante são as pessoas. Não podem acontecer processos de reengenharia das organizações, emergência de novos tipos de pensamento, desejos de mudança, estratégias inovadoras, espírito de missão, assunção de valores e lideranças esclarecidas se para estes delicados desempenhos não houver pessoas competentes disponíveis e culturalmente preparadas.

O que tem acontecido com a segurança dos doentes merece atenção detalhada. Muitos se interrogam sobre as razões que desde o juramento de Hipócrates até aos fins do século XX (altura em que começou a ganhar estatuto a questão da segurança dos doentes) motivaram a  “hibernação“ do conceito. A resposta a esta interrogação não pode, em tema de tanta abrangência, ser linear e é até susceptível de originar especulações. Pensamos, no entanto, que o espantoso movimento dos direitos humanos e a elevação do estatuto da cidadania têm enorme responsabilidade nesta evolução.

Porém, nestes últimos quinze anos de muitas, profundas e custosas iniciativas para melhorar a segurança dos doentes, a verdade é que continuamos a assistir a níveis inaceitáveis de danos aos doentes resultantes dos cuidados de saúde que lhes são prestados. Mas para além dos danos, outras dimensões estão comprometidas como seja responsabilidade, qualidade, envolvimento e literacia dos doentes e acessibilidade. Além disso, em muitas áreas os custos não param de aumentar, não só os financeiros como as taxas de morbilidade.

Nas actividades que neste últimos anos temos desenvolvido, todos estes aspectos têm merecido detalhada atenção, nomeadamente nos cursos pós-graduados que vamos organizando, bem como na Associação Para a Segurança dos Doentes (APASD) que criámos, onde diversos grupos de trabalho estão a funcionar (qualidade de vida e educação para a saúde; economia da saúde; ética e bioética; cultura sénior e envelhecimento activo; organização da saúde, autonomias diminuídas e saúde, humanidades e artes) e outros poderão vir a ser criados.

No conjunto destas intervenções foram abordadas medidas destinadas a melhorar a segurança dos doentes, tendo-se concluído que nem todas tiveram o sucesso esperado e algumas acarretaram mesmas consequências negativas. E aqui surge a questão da medicina baseada na evidência, mas também a medicina criadora de evidência, como tantas vezes temos referido2;3. Pensamos que para além de ferramentas orientadoras (checklists, protocolos) é necessário um esforço conjunto dos profissionais e dos doentes e famílias de modo a que se crie uma cultura organizacional adequada. Sendo longo o caminho a percorrer – programas formativos, recursos às novas tecnologias de informação e comunicação, reengenharia das instituições, novas modalidades de investimento financeiras, defesa da ética, da humanização e do profissionalismo, aprendizagem com os erros e as reclamações, abolição de uma cultura de culpa relativamente aos erros para privilegiar a aprendizagem – podemos tranquilamente concluir que a transparência é essencial para proporcionar mudanças indispensáveis que urgem. As mudanças necessitam de um enquadramento adequado, são muito difíceis de acontecer e em muitos casos muda-se para que tudo fique na mesma, se não pior.

A transparência, de facto, deveria estar presente nos momentos mais importantes das nossas vidas, pelo que se torna indispensável encará-la com o desvelo que justifica. Todos nós conhecemos as muitas consequências negativas pelo facto de não existir transparência nas instituições em que trabalhamos. No caso especial da saúde merece destaque a sua organização sistémica e a necessidade de uma harmoniosa inter-relação entre os seus diferentes níveis de cuidados. Ora isso é, como sabemos, muitas vezes contrariado pelos factos. Desde os macrossistemas instalados nas suas “ torres de marfim” e longe dos outros estratos, até ao funcionamento desordenado dos microssistemas e a inoperância das chefias intermédias, todos temos amargas experiências com estas realidades.

Claro que a transparência não pode ser a tal pílula milagrosa a que nos referimos anteriormente.

Mas a sua importância é, como salientámos, fundamental para que as “ nossas” instituições possam promover a sua accountability, catalisar melhorias da qualidade e da segurança, promover a confiança, estimular comportamentos éticos e facilitar as escolhas dos doentes (). É claro que a transparência é apenas uma pré-condição, mas a sua ausência representa uma oportunidade perdida para aumentar a segurança dos doentes. O aumento da transparência representa uma mais-valia cultural para facilitar mudanças, o que requer lideranças fortes, ensino e treino, mudanças nas infraestruturas e apoios a todos os níveis dos sistemas de saúde. Apesar destas enormes potencialidades, todos nós reconhecemos que em muitas instituições de saúde a transparência é pouco acautelada. Frequentemente andamos à procura das causas do mau funcionamento das instituições, e tantas vezes buscamos explicações muito elaboradas quando, de facto, a questão essencial é a falta de transparência nos relacionamentos, o que conduz a um contexto organizacional inoperante. É nas coisas simples que residem, muitas, vezes, as melhores soluções. Não obstante, sabemos que em muitas das nossas instituições o secretismo e a informação escondida pontificam, e, com o pretexto da confidencialidade, perdem-se oportunidades excelentes de mobilizar as pessoas que, como se disse, são os elementos mais importantes das organizações.

As decisões conscientes de frustrar a transparência representam uma negação ética1. Para acautelar e desenvolver a transparência na área da saúde requere-se uma profunda compreensão das suas complexidades, estando identificadas várias razões que criam obstáculos à sua implementação. Entre elas apontam-se: receios de conflito, erros de comunicação e possíveis efeitos na reputação e nas finanças; falta de liderança e determinação organizacional para criar uma cultura de segurança; stakeholders com desejo de manter o status quo; falta de definições fiáveis, dados e padrões para relatar ocorrências 1.

As relações dos profissionais de saúde com os doentes ocupam um lugar cimeiro em questões de transparência, como assinalámos. Este tipo de comunicação é mais àcerca de sentimentos do que de palavras, mais àcerca do “coração” do que dos métodos4. A história ensina-nos que tem havido uma aposta maior no conceito da eliminação de maçãs podres do que na aposta em aprender com os erros. Tem pontificado uma cultura de silêncio e não um encorajamento para partilhar informação e conhecimentos. Por percepções erradas dos doentes e das famílias ou por comunicação deficiente dos profissionais surgem acções judiciais com o inevitável sofrimento que provocam. Há um longo caminho a percorrer para que este estado de coisas se altere, sendo urgente ultrapassar as dificuldades dos clínicos na abertura com os doentes, aproveitando-se a prática profissional como motivo principal da aprendizagem de formadores e clínicos. Para se falar nestas matérias é necessário ter experiências, narrativas, intervenções pedagógicas, procurando-se abordar o assunto não com considerações teóricas ou abstractas, mas com experiências vividas dos envolvidos.

A questão do erro médico tem naturalmente uma relação muito estreita com a transparência, sabendo-se que há um certo número de condições que a perturbam. Desde logo porque o erro médico surge de modos diversos aos clínicos, doentes e famílias.

Depois porque as questões de terminologia podem suscitar interpretações diversas sobre um mesmo acontecimento e os olhares sobre a segurança dos doentes são também variados.

Estas limitações serão suavizadas se o papel do treino for devidamente acautelado (normalmente é um processo lento que exige maturidade e persistência) e a aprendizagem baseada na prática, como vimos. As instituições nem sempre preparam os seus quadros de pessoal de acordo com estas exigências: os valores relacionais não são devidamente valorizados; as necessidades de empatia e compaixão não são abordadas em profundidade; o papel e a importância das explicações é negligenciado; a interactividade é secundarizada e o encarar a importância dos eventos pelos olhares dos doentes e famílias nem sempre é uma orientação seguida.

Segundo alguns autores 4, estes discernimentos levam-nos a perceber um importante princípio pedagógico que se tornou um forte fundamento de uma abordagem educacional correcta, nomeadamente que a capacidade para comunicar empatia, compaixão e preocupações não pode ser aprendida mediante a aquisição de aptidões comunicacionais como a linguagem corporal e palavras e frases cuidadosamente selecionadas na prática de conversação de outras áreas (restaurantes fast–food e linhas de auxílio telefónico).

Nestes contextos de relacionamento entre clínicos e os doentes e/ou suas famílias, estes percebem rapidamente quando estão a ser manipulados ou controlados e, por isso, é fundamental focarmo-nos nos valores e nas atitudes que subjazem nestas conversações. Em particular têm sido destacados cinco aspectos dos relacionamentos que reclamam atenção especial: transparência, respeito, accountability, persistência e delicadeza 4.

Revisitando o poder da comunicação relativamente aos eventos adversos e aos erros, diremos que o conceito de que há mais maus sistemas do que maus profissionais continua ainda a ser defendido por muitos especialistas, sendo, no entanto, necessário reconhecer a dificuldade em o aceitar sem reparos. As instituições de saúde podem ser organizações com fiabilidade mas a humanização é muitas vezes escassa e as disfuncionalidades muitas e nem sempre a comunicação flui como seria aconselhável. É um sector de importância fundamental a que, no nosso entendimento, frequentemente não se dá a devida atenção. Apesar da utilidade de todas estas reflexões sabe-se que não há duas situações iguais e que a capacidade para participar em comunicações cuidadosas e eficazes continua a ser uma arte, com alguns indivíduos mais dotados do que outros. Acresce que não há regras ou princípios que possam sempre captar todas as nuances ou subtilezas que rodeiam estes assuntos.

As pessoas que utilizam a ciência cometem acções com conotação moral. A medicina, na sua relação com o mais íntimo de cada pessoa, necessita de acautelar a preparação dos seus profissionais assumindo na área da bioética um protagonismo relevante, o que, não obstante exemplos excelentes de excepção, não tem sido o caso.

Propõe-se, portanto, uma intervenção mais activa dos médicos apoiados em sólida formação humanística que englobe conhecimentos, capacidades e aptidões práticas, sentimentos morais, exercício correcto da clínica, culto das virtudes humanas e perspectivas espirituais. Esta formação humanística passa por acções de cariz interdisciplinar abrangendo áreas como filosofia, literatura, história e bioética. Na realidade as possibilidades actuais da organização dos programas de formação humanística, sendo infinitas, têm ainda um grande espaço para expansão.

Muito se tem falado em múltiplos aspectos da gestão na área da saúde e espantosamente a gestão dos cuidados de saúde não tem ocupado nestas tendências o lugar que lhe deve ser reconhecido. A gestão dos cuidados de saúde é, efectivamente, um tema aliciante e de enorme importância, pois atravessa muitas áreas das ciências humanas e sociais, das novas tecnologias e obviamente da biomedicina. Na gestão dos cuidados ocupa lugar proeminente o relacionamento dos profissionais com os doentes, sendo evidentes os benefícios que a transparência aporta: aumento da literacia de doentes e famílias, melhores aptidões para a tomada de decisões, diminuição dos conflitos, mensagens e comportamentos mais consistentes e eliminação de consequências negativas da litigação. No entanto, apesar das espantosas potencialidades da transparência, o seu estado actual nas instituições de saúde ainda deixa muito a desejar.

Questões da vida diária dessas instituições, como o consentimento informado e as respostas às reclamações, reclamam lideranças esclarecidas para que as coisas possam situar-se em planos de concretização efectiva e legal. Também as chefias intermédias terão de estar sintonizadas com este processo global de acordo com o que vem sendo defendido por especialistas de renome mundial na matéria 5.

Na área da transparência entre clínicos, o panorama não é o mais animador. Basta lembrar as discordâncias entre as ordens profissionais de médicos e enfermeiros, a falta de integração de unidades e a escassez de fluxos correctos de doentes para se concluir pela necessidade de um grande número de iniciativas que possam suavizar estas carências.

Temos de percorrer um longo caminho mas há que dar um primeiro passo, lembrando que os interesses dos doentes devem estar à frente de todos os outros. Mas também neste capítulo se manifestam muitas barreiras: ausência de noções essenciais da cultura organizacional e de segurança, confusão de conceitos, dificuldades de taxonomia, ausência de lideranças esclarecidas e de mecanismos eficientes para aprender com os erros e reclamações.

A desejável transparência entre as organizações aponta para a necessidade de uma eficaz integração dos cuidados, partilha de boas práticas, medidas para controlar e melhorar a qualidade clínica e estimular a accountability. Admitindo que haja interesses divergentes entre as diversas organizações relacionadas com a saúde, importa definir prioridades e recorrer ao melhor que nos pode dar um funcionamento sistémico da saúde. Mas também neste domínio, diríamos até mais compreensivelmente, as barreiras manifestam-se continuamente: resistência às vantagens da competição, falta de incentivos e de confiança, preocupação com os litígios, incertezas e falta de vontade em aprender. Uma parte crucial da transparência nas organizações é a sua determinação em aprender com a experiência.

Numa altura em que se advoga que tudo deve ser medido e analisado, a saúde naturalmente não foge a esta regra e os benefícios de transparência nos relacionamentos têm uma importância enorme. Questões como o envolvimento dos cidadãos nos cuidados que lhes são prestados ou nas medidas profiláticas que lhes são propostas, os esforços para a melhoria da qualidade e do aumento da confiança e a participação em iniciativas de benchmarking e de redução de custos são outras iniciativas importantes. Mas também nesta área se manifestam barreiras: receios vários (reputação, investimentos, custos, falta de medidas seguras), relutância em ser os primeiros a desbravar o caminho da segurança e até obstáculos criados pelos lobbies. Como sempre que se manifestam estes obstáculos, a atitude inteligente é apostar em lideranças esclarecidas, formação adequada, treino, mudança organizacional incentivos e caracterização das necessidades.

Em resumo, apesar da sua enorme importância, a transparência nas instituições de saúde continua a ser muito mal tratada e, por esse facto, surgem frequentemente consequências negativas com implicações económicas e sociais. Espera-se que a consciência viva dessa realidade possa permitir que se deem passos necessários para a minorar ou erradicar.

Bibliografia

  1. Leape, L. Shining a Light Safer Health Care Through Transparency. 2015, Lucian Leape Institute, National Patient Safety Foundation.
  2. Oliveira MC. A propósito de Iconoclasias. Arq Med 2010.24:153.
  3. Fonseca A e Oliveira MC. Medicina criando evidência. Arq Med 2013.27 (2):128-131.
  4. Truog, Robert D.; Browning, David M.; Johnson,  Judith A.; Gallagher, Thomas H. ; Leape, L. Talking with Patients and Families about Medical Error.2011 The Johns Hopkins University Press.
  5. Leape, L. Through the eyes of the workforce. Creating Joy, Meaning and Safer Health Care. 2013, Lucian Leape Institute, National Patient Safety Foundation.

 

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