Doenças Auto-imunes

Precisamos de inteligências que não se deixem avassalar pelos cientismos tecnológicos e que mantenham uma total disponibilidade para pensar os vários ângulos das ciências humanas

(sobretudo as ciências médicas…)

evitando que laboratórios e botões tomem conta da cidadela e “cientificamente” transformem os seres humanos em esqueletos informáticos.

As investigações medico-científicas trouxeram-nos um fabuloso acervo de conhecimentos e benefícios. Alteraram culturas, dinamizaram civilizações, encantaram futuros.

Mas também limitaram o que sentimos e o que mentalmente organizamos, induzindo biologismos totalizáveis e subjectividades descartáveis. Frequentemente tal desencadeiam, mesmo sem referências abertas, quando supõem os seres humanos a funcionar como aqueles robots apalhaçados que na Web Summit tanto êxito obtiveram.

Nada reconhecendo de intrinsecamente pessoal, matematizando, tecnologizando, materializando, na atitude primária de quem julga através de imagens e pensa através de algoritmos, tais cientismos contaminaram práticas e conceptualizações

(todos os robots gozam de perfeita Saúde…

se as articulações enferrujam, eficazes almotolias de imediato as lubrificam…)

esquecidos das  particularidades e das complexidades de cada um.

Cada H. Sapiens funciona (sempre) segundo a sua história, a sua memória e os seus sentimentos. Inscreve no corpo as respostas do seu percurso.

Ele é único, na sua interioridade. Jamais funciona apenas no que os laboratórios revelam, mesmo em quânticos detalhes. Menos ainda em tecnicidades ou circuitos preformados, apesar dos aplausos duma certa (in)cultura que em tais planetas exalta uma  Medicina empobrecida.

Inteligência é a capacidade de avaliar pensamentos interpretativos em conjuntos não bloqueados.

Promove escolhas, busca o desconhecido (misteriosidade), mobiliza o melhor que somos. Faz-nos perceber que o azul da água faz parte da água, mas é susceptível de contaminação nas prolongadas ausências do concretismo.

Pode gerar nichos tão cientificamente informados que estupidifica a saúde/doença, o bem estar/mal estar, a dor/tratamento, numa atitude completamente desenquadrada de quem sofre e nos procura

(a inteligência pura, inteiramente livre, não existe…  

mas a clínica impõe um certo grau de pureza sobre as particularidades de cada  um…)

prometendo evidências em números, dados laboratoriais e “papers” epocais.

Tal deriva a si própria se esgota, porque desfoca o que somos e  a espécie a que pertencemos. Numa imaginação de botões em vez de pessoas e numa propagação de sistemas em vez de relações, propõe caminhos onde o acto médico, por mais necessitado de informação que seja, jamais poderá sentar-se

(há inúmeras práticas  contaminadas nos motivos, nos alcances, nos fins…

há práticas onde papeis de música passam por musicalidade, ou, pior ainda,  onde se nega a existência da própria musicalidade…

há práticas que transformam  mecanismos fóbicos em comportamentos   de aparência médica…)

sendo urgente descontaminar a “inteligência da ciência médica” no ensino, na profissão, nas instituições, na comunicação social.

É urgente respeitar o doente e a relação que com ele estabelecemos, antes que alguém… todos… nos digam:

Na Medicina… o ser humano morreu.

PORTO

Novembro 2017   

                                                   Jaime Milheiro

(Psicanalista Ensaísta)

CONCEITOS EMERGENTES EM SAÚDE

Manuel Cardoso de Oliveira¹, Carla Sílvia Fernandes^2, Ana Fonseca ³

¹Professor Catedrático, Universidade Fernando Pessoa

²Professora Auxiliar, Universidade Fernando Pessoa

³Professora Associada, Universidade Fernando Pessoa

A medicina moderna terá nascido nos últimos anos do século XVIII. Após um longo período de absentismo, o sofrimento humano ganhou estatuto e a relação entre o visível e o invisível, necessária a todo o conhecimento concreto, mudou a sua estrutura, revelando através da contemplação e da linguagem o que anteriormente tinha estado abaixo e para além dos seus domínios.

Deste modo se processou uma mutação essencial no conhecimento médico. Pela primeira vez este assumiu uma precisão que tinha formalmente pertencido à matemática. O corpo tornou-se representável e as doenças objecto de novas regras classificativas. Por seu turno, os médicos começaram a descrever fenómenos que tinham permanecido ocultos. E assim chegámos à idade da clínica que a medicina tardou em encontrar, como sabemos. Antes de atingir tonalidades sociais, o relacionamento instintivo e sensível processava-se de indivíduo para indivíduo. Entretanto surgiu a necessidade do ensino com recurso à prática, chamando-se a atenção para a importância da decência, da privacidade, da sensibilidade e da gentileza para com os desafortunados doentes, aspetos infelizmente nem sempre acautelados.

Mas nos últimos anos do século XVIII a clínica registou uma reestruturação profunda e radical: destacada do contexto teórico em que tinha nascido, iniciou uma aplicação não confinada aos conhecimentos pré-existentes e estendeu-se para o campo da experiência médica global. Assim ganhou novos poderes, criou a necessidade de investigação e começou a preparar terreno para o nascimento da medicina científica. É o período em que conceitos como illness e disease surgem. É um tempo em que, pela primeira vez após milhares de anos, os médicos, livres finalmente de teorias e quimeras, concordam em abordar o objecto da sua experiência com a pureza de uma contemplação sem preconceitos. Trata-se de uma reorganização da doença em novos moldes.

Para que a experiência se tornasse possível como uma forma de conhecimento foi necessária uma reorganização dos hospitais, uma nova definição do estatuto do doente na sociedade, o estabelecimento de uma certa relação entre a experiência pública e experiência médica e entreajuda e conhecimento. Iniciou-se, então, um absolutamente novo discurso científico e o método anátomo-clínico começou a desenvolver-se.

A medicina científica ganhou estatuto no início do século XX, mas só teve ampla visibilidade a partir dos anos 50 desse século. Durante estes longos anos, apesar de ter inscrita no seu património genético a evolução constante, esteve sempre ausente, com raras exceções, às questões da qualidade clínica, da segurança dos doentes e da centralidade destes nos cuidados de saúde.

Quando nos anos setenta do século XX se começou a falar na necessidade de acreditar as instituições de saúde e certificar e até recertificar serviços e profissionais, estes processos tinham uma pesada carga burocrática e não correspondiam às necessidades de transparência exigidas. A transição do século XX para o seguinte constituiu um marco histórico universalmente reconhecido com o aparecimento de dois livros fundamentais do Instituto de Medicina norte-americano (incorporado recentemente como uma unidade da National Academies of Sciences, Engineering and Medicine): “To Err is Human: Building a Safer Health System”⁽¹⁾ e “Crossing the Quality Chasm”⁽²⁾ que marcaram, de facto, uma nova era, tendo originado alguns dos novos paradigmas da medicina. E dizemos novos porque outros, para além das teorias e das quimeras que substituíram, foram sempre ultrapassados neste novo período, exuberante e de largos horizontes, que actualmente mais parece uma utopia possível.

A qualidade clínica veio colocar ordem em preocupações muito focadas na gestão financeira da saúde e nas cargas excessivamente burocráticas dos processos de acreditação. Não foi, seguramente, por mero acaso que estes começaram a dar a devida atenção às questões da qualidade clínica e da gestão dos cuidados, esta última especialmente a partir dos anos 70 do século XX ⁽³⁾. Há muitas definições de qualidade clínica, o que constitui uma dificuldade permanente problemas e testemunha uma dificuldade perante certos conceitos. Por isso, mais do que adoptar uma definição, falaremos dos seus atributos que, como se sabe, são muitos. Entre todos tem especial novidade a centralidade dos doentes, que passa por ser sensível às suas preferências e outcomes a elas ligados dos cuidados de saúde, o que lhes confere um estatuto que, durante séculos, após o juramento de Hipócrates, esteve em grande parte adormecido.

Em 1996 Sackett definiu a Medicina Baseada na Evidência (MBE) como “the conscientious, judicious and explicit, use of current best evidence in making decisions about the care of individual patient.” A sua prática significa integrar a competência clínica individual com a melhor evidência clínica disponível a partir da investigação sistemática. Mas na opinião de Trisha Greenhalgh ⁽⁴⁾, esta não é bem uma definição de MBE como um movimento retórico inteligente para colocarmos este novo paradigma no terreno. E, como anteriormente destacámos ⁽⁵⁾, Anna Donald e aquela autora propuseram uma outra definição, “ o uso de estimativas matemáticas de probabilidade (de benefício ou do risco de prejudicar) derivadas de investigação de alta qualidade nas amostras populacionais, para informar a tomada de decisões clínicas.”

Não podemos estar mais d acordo com a opinião destas autoras acerca de novos modelos de pensamento relativamente à evidência, mas também a tudo que se relacione com a prestação de cuidados de saúde (Pessoas, organizações, tecnologias e tudo o que possa estar implicado nesta área tão complexa e suscetível).

A implementação da evidência não é uma ciência exata e nunca pode ser assumida com formulações algorítmicas. Devido a todos os fatores que possam perturbar ou ajudar a referida implementação exigem-se regaras básicas, apreciação contextual, instintos e talvez um afortunado alinhamento de circunstâncias. Além disto, é indispensável promover o interesse nas ciências sociais e humanidades como bases intelectuais do conceito moderno de evidência (Trisha Greenhalgh ⁽⁴⁾).

Os sistemas de apoio às decisões clínicas estão na ordem do dia e constituem, também, um novo paradigma. Beneficiando da MBE e de outros paradigmas, deve salientar-se a necessidade de não fazer juízos precipitados no que se refere à aplicação individual dos ensinamentos colhidos em amostras populacionais. No entanto, deve reconhecer-se que a MBE teve sucesso ao ajudar a criar novos caminhos para sintetizar e sumariar os conhecimentos. Os médicos cientistas da segunda metade do século XX, mediante estruturas científicas formais e métodos estatísticos robustos, aplicaram o método hipotético-dedutivo (inicialmente mal acolhido). Como qualquer moda, a MBE criou raízes perante práticas clínicas sem fundamentação científica e reforçou o seu estatuto. Conseguiu, mesmo, uma hegemonia intelectual a nosso ver injustificada, e o tempo parece tardar em colocar as coisas num plano de equilíbrio necessário. Ao reconfigurar as suas imposições às publicações, a MBE alterou os respectivos padrões, assistindo-se a exigências que, por desmedidas e impertinentes, só têm servido para adulterar as regras de ponderação sensata que todos devemos defender. A hierarquização das evidências na MBE tem óbvias limitações. Na realidade, pensar-se que a prática da medicina, apesar da sua qualidade, está no limite inferior da escala da evidência é realidade que necessita da ser combatida por vários e muito consistentes motivos. Os conhecimentos experienciais têm, efectivamente, uma enorme importância na prática clínica diária. Nesta medicina, sob o ponto de vista da ciência de diagnóstico, podem distinguir-se três modalidades. A medicina intuitiva, quando os sintomas são vagos ou inespecíficos, que exige do clínico uma maior experiência e bom senso, ou uma medicina precisa, que permite um diagnóstico objectivo porque se conhecem as causas e o tratamento é previsivelmente eficaz. A medicina empírica ocupa uma posição intermédia, nela cabendo situações em que os sintomas e as manifestações da doença se associam de forma consistente e os resultados dos tratamentos são avaliados em termos probabilísticos⁶. Esta medicina empírica é talvez a que mais vezes encontramos na clínica e a que se tem tentado abordar usando esquemas de diagnóstico que colapsam quando os médicos começam a pensar fora de esquadrias lógicas.

Ou seja, na sua prática, os “médicos raramente se baseiam em teorias de decisão de fundamento estatístico, que não são mais que modelos de um raciocínio idealizado, ele próprio envolvido num manto de incerteza”⁽⁶⁾. Ora a MBE surgiu para tentar pôr alguma ordem nestes enquadramentos mas, ao estabelecer uma hierarquia de validade que tem como gold standard os estudos controlados e randomizados, criou constrangimentos que importa denunciar. Efetivamente os nossos conhecimentos são científicos, organizacionais ou experienciais ⁽³⁾. Por outro lado, podem ser tácitos ou explícitos, sabendo-se que na nossa prática clínica diária continuam a predominar os conhecimentos tácitos, com a preocupação natural de os tornar explícitos sempre que possível. Na mesma ordem de ideias, os conhecimentos iterativos estão destinados à resolução de problemas mal estruturados, ficando os sequenciais para as situações bem mais definidas. Subjacente a estes conceitos está a medicina que cria evidência, que corresponde, como dissemos, ao que mais frequentemente acontece na prática profissional.

Os estudos controlados e randomizados servem de base a revisões sistemáticas e a meta- análises, recorrendo a um modelo comparativo. A proliferação destes estudos, porém, está longe de resolver os problemas da medicina individualizada que temos de praticar e corre mesmo o risco de ser desviada dos seus propósitos, como admitiu Sackett. Além disto, usar voluntários sãos é outro ponto fraco dos ensaios que vimos referindo. Eles ignoram as preferências dos doentes o que corrompe a evidência, apresentam falhas na randomização e na ocultação, por vezes não vão até ao fim, têm perdas no seguimento dos doentes, as amostras e os controlos nem sempre são adequados, a caracterização clínica e laboratorial tem falhas, existem subgrupos em excesso, os resultados são díspares nas repetições e fica ainda espaço para fraudes nas revistas ou outros sectores ⁽⁷⁾. Quer dizer, com o seu bem-intencionado exclusivismo metodológico e enviesamentos, a MBE está bem adequada para produzir generalizações abstractas em amostras populacionais. Ao extrapolar de grupos heterogéneos para o indivíduo, ignorando a singularidade biológica deste e prestando-se até a certas formas de financiamento, a MBE tem, de facto, limitações de vulto que importa denunciar.

Não admira que os seus mais sensatos defensores, atentos ao isolamento a que ela poderá ser condenada, têm verificado que a sua partilha com outros sectores da saúde poderá permitir ultrapassar alguns destes. Estamos a referir-nos à medicina narrativa e ao controlo e melhoria da qualidade conforme propostas de vários autores ^(8,9).

As potencialidades dos avanços tecnológicos são espetaculares, mas também acarretam alguns inconvenientes. Sendo, um deles, a desumanização dos cuidados de saúde, tem sido particularmente oportuno e inteligente apelar para a importância da medicina narrativa. Mais do que um contrapeso, ela aproveita estrategicamente a capacidade residual dos seres humanos para ouvir e contar histórias, usando-as para comunicar ideias complexas, emoções e experiências. Deste modo, destacam-se valores e enfatizam-se conexões ajudando-nos a criar compromissos e um sentido mais humano para a vida. É de tal modo impressiva a importância destes aspectos da medicina narrativa que ela tem sido associada à melhor evidência disponível e até à melhoria contínua da qualidade, esperando que estas sinergias originem cuidados de saúde eficientes, efectivos e solidários. Pode então dizer-se, como Meza e Parsseman ^(9), que só forjando parcerias com os doentes, ouvindo as suas histórias e verdadeiramente compreendendo as suas questões é que nós, informados pela melhor evidência, podemos esperar prestar cuidados de saúde eficientes e solidários. E este é um novo paradigma que lucidamente tem merecido crescente atenção.

Dois outros novos paradigmas da medicina moderna subjacentes aos cuidados de saúde e ao planeamento dos respectivos sistemas são a Comparative Effectiveness Research (CER) – interligação sobre a eficácia comparada e o Patient Centered Outcome Research (PCOR) – investigação sobre os resultados centrados nos doentes. Os objectivos da CER são melhorar as decisões que afectam os cuidados médicos ao nível político e individual. Os seus elementos chave são (a) comparações entre tratamentos activos, (b) estudo de populações típicas do dia-a-dia da prática clínica, e (c) focagem na evidência para informar cuidados adequados às características dos doentes individuais. Estes requisitos destacam os principais métodos da CER: investigação observacional, ensaios randomizados e análise de decisão.

Os estudos observacionais são especialmente vulneráveis porque usam dados que directamente refletem as decisões feitas na prática habitual. A CER desafiara os investigadores e os políticos a pensar profundamente acerca de como extrair informação de âmbito mais vasto da prática diária da medicina. Felizmente os métodos são largamente aplicáveis ao sector da saúde pública ⁽¹⁰⁾.

Um campo especial de aplicação da CER está relacionada com o Patient Centered Outcomes Research que considera as questões e as preocupações mais relevantes para os doentes e envolve-os juntamente com profissionais de saúde e outros stakeholders e investigadores. Assim os doentes e o público passam a dispor de informações que podem usar para tomada de decisões que reflitam os seus outcomes desejados, produzindo e promovendo informação íntegra e baseada na evidência, proveniente de investigações envolvendo doentes e membros da comunidade (PCOR I). Recentemente escrevemos: quanto mais cedo aceitarmos que o mais importante não é mitigar a doença mas optimizar a saúde, melhor será. Necessitamos, pois, de explorar estratégias que ajudem os clínicos a aprender a incorporar conhecimento de valores, preferências e circunstâncias relativos aos doentes, e que os seus desempenhos tenham a melhor evidência disponível. Como escreveu Ian Mcwhinney “My commitment to you is not just to look after one particular illness, but to care for you as a person, whatever problem you may have. As a patient said to me once:”I want a doctor who specializes in me.”, citado por Stange ⁽¹¹⁾.

É portanto evidente que nós temos de aprender com outras disciplinas, especialmente as ciências humanas e sociais e as novas tecnologias, pois a investigação multi e interdisciplinar é a única esperança da medicina para se libertar de um paradigma que foi além dos seus termos de referência e está até a causar prejuízos (Trisha, citada por um de nós ⁽¹²⁾. A Associação Para A Segurança dos Doentes (APASD), por nós criada em 2010, vai ao encontro destas necessidades, pois ao juntar saberes dos mais diversos sectores, é uma instituição especialmente vocacionada para zelar pela segurança dos doentes, mas também contribuir para estimular projectos de investigação que tenham em vista a melhoria da qualidade clínica, bem como a criação de novos conhecimentos.

No entanto, as medições em saúde estão ainda muito longe de nos proporcionar os resultados que pareciam prometer, pelo que os conhecimentos experienciais e até os organizacionais mantêm um estatuto de elevada qualidade, continuando a contribuir de modo muito sensível para as tomadas de decisão clínica.

É por tudo isto que vale a pena destacar um paradigma da medicina a que nem sempre se tem dado a devida atenção. Referimo-nos à gestão dos cuidados de saúde. Continuamos a assistir à proliferação de muitas reformas isoladas tantas vezes contraditórias ou inconvenientes ⁽¹³⁾, continuando a verificar-se um predomínio da gestão financeira na prestação dos cuidados de saúde. Esta perspectiva, vigente em 1970, deu lugar a partir desta data a uma tendência imparável para uma efectiva gestão dos cuidados sem o exclusivismo financeiro que a desfocava.

Saber-se que os cuidados prestados só são adequados em cerca de metade dos casos trouxe à superfície questões de excepcional importância, como os erros e os quase erros e a referência a estatísticas de morbilidade e mortalidade que nos asseguram estarmos perante um flagelo de dimensões assustadoras. Entretanto, quase simultaneamente, foram surgindo os processos de acreditação, certificação e recertificação, que inicialmente possuíam uma carga burocrática que em nada contribuiu para a sua idoneidade, conforme já assinalámos.

Mas este esforço incessante para melhorar os cuidados de saúde acabou por impor regras referentes à qualidade clínica e à segurança dos doentes, que, a partir da transição dos séculos XX para XXI, não tem parado de se expandir. 

Se alguma coisa é constante na medicina é a sua permanente evolução. Os novos modelos foram surgindo ininterruptamente, em especial nestas últimas dezenas de anos, como que a acompanhar os explosivos desenvolvimentos científicos e tecnológicos, tantos deles fora da área da medicina propriamente dita. Por isso, talvez seja mais útil referir que a medicina compreende três eras essenciais, à semelhança do que fez Berwick¹⁴ num recente e excelente “ponto de vista”.

Nele o autor destaca a conflitualidade e as suas consequências deletérias na área da saúde, destacando áreas polémicas como acessibilidade, registos eletrónicos, mudanças nos tipos de pagamento e predomínio dos hospitais em detrimento dos cuidados primários. Perante tantos desafios a moral dos profissionais fica ameaçada, sendo necessário adoptar medidas que possam melhorar esta panorâmica.

A era 1, que assenta em raízes milenárias que vão até ao tempo de Hipócrates, corresponde à ascensão da profissão, sendo reconhecida a sua nobreza, os seus conhecimentos (inacessíveis aos laicos), o seu carácter beneficente e autorregulador. A medicina tinha prerrogativas e privilégios que outras não possuíam, sendo-lhe concedida autoridade para avaliar o seu próprio trabalho. Assim foi durante séculos, gozando os médicos de um prestígio e uma influência sociais que lhes conferiam um elevado estatuto. Contudo, à medida que o progresso acelerou o seu ritmo de aparecimento e implicações sociais do acto médico se tornaram mais apreciadas, muito deste idealismo foi abalado ao passar-se em revista o funcionamento dos sistemas de saúde e detectadas variações das práticas, danos causados pelos erros, ameaças à integridade das pessoas nas suas variadas perspectivas, indignidades, desperdícios, falta de confiança e resultados pouco abonatórios. Estes factos atingiram o profissionalismo e acarretaram a desumanização do acto médico. Então as perguntas inevitáveis dirigiram-se para áreas de fácil aceitação: se vivíamos já numa época científica, qual a razão de tantas variações; se tínhamos em conta elevada a beneficência, porquê tantos danos; e se havia tanto autorregulação, porquê tantos desperdícios e / ou aumento dos custos.

Esta conflitualidade, no entender de Berwick ¹⁴, conduziu-nos a uma nova era – a era 2, e o discurso voltou-se para outros conceitos: accountability, escrutínio, medições, incentivos e mercados. Estas áreas têm naturais susceptibilidades e motivam desafios vários. Tendo em conta, por um lado, a autonomia profissional e, por outro, a accountability, sendo bem conhecidas as divergências entre médicos e gestores, será sensato relembrar a necessidade de entendimentos eficientes e aconselháveis entre ambas as partes, tendo em conta que a prioridade maior é o interesse e a segurança dos doentes.

Frequentemente estes conflitos têm consequências negativas: menos qualidade dos cuidados, pior saúde e custos mais elevados. Trata-se de um preço demasiado elevado para esta colisão do profissionalismo com a accountability, pelo que se torna indispensável, mesmo perante inúmeras dificuldades, redesenhar o planeamento estratégico das organizações de saúde, ultrapassando as divergências. E assim, continuando com Berwick, entraremos numa nova era, em que é necessário rejeitar o protecionismo da era 1 e o reducionismo da era 2. Para isso, esta era 3 requer várias mudanças. Uma delas está relacionada com as medições em saúde. Efectivamente nestes últimos anos, com o desenvolvimento de processos de acreditação e certificação, surgiram exigências múltiplas para a caracterização do funcionamento das instituições de saúde, tendo as medições ganho especial relevância. As estruturas, os processos e os resultados que genialmente Donabedian sugeriu, bem como indicadores da mais variada origem ganharam estatuto relevante e vultuosos investimentos têm sido feitos. Esta tendência deu origem a excessos de que não se tem obtido os devidos retornos, de modo que actualmente se defende que só se deve medir aquilo que conta especialmente para a aprendizagem. Esta estratégia, além da diminuição de custos, permitirá que os profissionais se centrem no essencial das suas práticas e não percam tempo com actividades supérfluas.

Há truísmos que, não obstante, provocam discussões. Por exemplo quando se diz que se alguma coisa não pode ser medida (um processo, um resultado) isto significa que não pode ser melhorada, é actualmente pouco aceite. Na realidade, o entusiasmo florescente relativo à medição dos desempenhos começou a originar problemas na área da saúde, pois há medidas imperfeitas a proliferar espantosamente, o que dispersa atenções e desfoca dos assuntos mais importantes. O mesmo fenómeno pode variar na especificação e na avaliação, causando confusões e ineficiência que torna os cuidados mais caros e perturba os objectivos das medições, nomeadamente no que se refere à implementação de melhorias. Quando numa determinada área da saúde uma organização que trata uma população específica é estimulada a colectar centenas de medidas numa grande variedade de condições pode imaginar-se que chegar a conclusões válidas não é tarefa fácil. Estamos, pois, num ponto em que necessitamos de repensar os investimentos vultuosos de tempo e dinheiro que têm sido feitos sem que se possa dizer que a orientação seguida tem dado boas provas. Há, pois, que identificar melhor as medidas padrão mais aconselháveis e recomendar os passos necessários para implementar e refinar essas medidas.

Como sempre acontece nestas conjunturas, o Instituto de Medicina Norte-Americano¹⁵ constituiu uma comissão de peritos de reconhecida competência para tratar desses assuntos, procurando identificar as medições que mais fiavelmente reflectem o estado global da saúde, a qualidade, o compromisso, e a experiência das pessoas e os custos. Assim se selecionou um conjunto mínimo de medidas essenciais e se fizeram recomendações sobre o modo como devem ser implementadas, mantidas e melhoradas de acordo com diferentes condições e propósitos. O trabalho da comissão representa um esforço de síntese orientado para os resultados e os desempenhos procurando que tenham utilidade e sejam significativos a diferentes níveis dos sistemas de saúde (mesmo reconhecendo que qualquer medição em particular pode variar na sua utilidade).

De acordo com estes critérios, a comissão identificou quinze medidas nucleares para melhorar a saúde e reduzir custos. A saber: esperança de vida, bem-estar, excesso de peso e obesidade, gravidezes não desejadas, comunidades de saúde, serviços preventivos, acessibilidades aos cuidados de saúde, segurança dos doentes, cuidados baseados na evidência, envolvimento dos doentes e das famílias nos cuidados, gastos pessoais com a assistência, despesas das populações com determinados incomes, compromisso pessoal e da comunidade. Com o desenvolvimento destas medidas a comissão chegou a um certo número de conclusões: 1– As medidas não são um fim em si mesmas mas um meio para atingir os objectivos dos cuidados de saúde; 2 – Esses objectivos devem ser abrangentes e inclusivos (a comissão entende que os “sinais vitais” selecionados são estimulantes e proporcionam excelente orientação para futuros desenvolvimentos das medições). Trata-se de um processo multi e interdisciplinar em que o consenso tem enorme importância e necessita de lideranças efectivas e benevolentes pois, de outro modo, estamos a contribuir para manter o caos actual; 3 – As medições poderão beneficiar se captarem múltiplas dimensões que simplifiquem os registos e a monitorização dos desempenhos; 4 – Apesar de todas as dificuldades, a medição dos desempenhos, efectuada segundo as regras sugeridas, pode constituir uma ferramenta indispensável para que os sistemas de saúde funcionem melhor¹⁵. Os incentivos para melhorar a qualidade de desempenhos profissionais têm contribuído para um campo aberto a muitas controvérsias e iniciativas, não tendo ainda sido atingido um ponto de concórdia. É, pois, necessário colocar mais confiança na motivação intrínseca dos profissionais, para o que devem ocorrer acções de formação e treino e menos gestão de recompensas e punições. As instituições devem centrar-se preferencialmente nas interações com os doentes, para que este conceito deixe de ser um simples processo de intenções. Daí que se deva colocar mais atenção na qualidade do que nas estratégias do “ business”, que representam uma visão curta do assunto.

O discurso tem de ser dirigido para as competências e menos para aspectos de gestão que, sendo importantes, não podem ser predominantes.

Embora a maior parte dos clínicos mereça respeito e gratidão, a imagem romântica do médico totalmente auto-suficiente não se adequa actualmente nem a eles nem aos doentes, sendo mais importante o espírito de grupo e o trabalho em equipa. É indispensável passar das prerrogativas para a cidadania e redirecionar os interesses corporativos reconsiderando retóricas auto-protectoras – um trabalho ciclópico, como é bom de ver. As ciências da qualidade oferecem alternativas excepcionais à cultura de culpa que durante tantos anos tem pontificado no sector da saúde. Os ciclos PDSA e a sua articulação com regras de evidência são actualmente ferramentas indispensáveis.

Uma outra mudança essencial está relacionada com o conceito de transparência por nós abordado noutras oportunidades. Usar a informação de modo mais adequado para melhorar os cuidados de saúde e estimular as organizações profissionais a abandonar a sua tradicional oposição às questões de transparência são caminhos que devem ser percorridos.

No mesmo sentido vai o respeito pelas regras do civismo e o escutar das vozes das pessoas que servimos, dando especial atenção aos marginalizados e aos pobres, reconhecendo os seus direitos. Por isso, há também que lutar contra as várias manifestações de ganância e firmemente proteger os melhores valores.

Em síntese, Berwick diz que a era 1 é de domínio profissional, a 2 de accountability e a 3 de valores morais, rematando que sem novo ethos moral não haverá vencedores.

Apesar de muitas áreas de excelência, os sistemas de saúde de numerosos países podem funcionar melhor do que actualmente sucede. As áreas mais particularmente em foco são o acesso, que necessita de se expandir, o controlo de custos, que tem de ser mais eficazmente feito e a melhoria contínua de qualidade, que tem de ser um esforço permanente.

O economista austríaco Joseph Shumpeter popularizou o termo destruição criativa ao referir-se às transformações acarretadas por uma inovação radical. De facto, alterou-se o modo como comunicamos uns com os outros e com a rede social envolvente, passando a dispor de uma identidade digital, virtual e de uma identidade real o que significa uma transformação radical. Por isso, pode dizer-se que o mundo mudou irrevogavelmente. A saúde, a parte mais preciosa da nossa existência, até agora não tinha sido tão afectada, mantendo-se relativamente isolada e quase compartimentada da revolução digital. Mas presentemente há consciência de que necessitamos de acertar o passo e aderirmos a este enorme abanão da história. Sem a participação activa nesta revolução de todos os “consumidores” este processo será inexoravelmente mais vagaroso, o que tem muitos inconvenientes, pois estamos a entrar numa nova era da medicina em que cada pessoa pode ser quase na totalidade definida individualmente, em lugar da medicina populacional que temos vindo a praticar. Na realidade, nós somos seres únicos, mas até agora não havia hipótese de estabelecermos a nossa individualidade biológica ou fisiológica. Estamos a principiar a iluminar a “caixa negra” humana pelo que, cada vez menos, podemos continuar a manter o “horto cerrado”. Neste entretanto nós podemos dissecar, descodificar e definir a nossa granularidade individual a nível molecular, desde o nascimento atá a sepultura ⁽¹⁶⁾.

Neste novo mundo a explosão informativa é manifesta e a necessidade de supercomputadores começa a tornar-se evidente. Apesar disso, a comunidade médica, os políticos e a indústria tardam a facilitar a mudança e não manifestam vontade de abraçar e adoptar a inovação com a celeridade necessária.

A medicina correntemente está organizada para ser maximamente imprecisa. Os cuidados médicos estão largamente modulados por diretrizes que são indexadas às populações, mais do que aos indivíduos, e as investigações mais centradas naquelas, do que no mundo real das pessoas. Não surpreende, por isso, que as indústrias das ciências da vida não tenham motivação para criar fármacos ou dispositivos que sejam apenas efectivos, ainda que dum modo impressionante, para segmentos bem definidos das populações. Simultaneamente as agências reguladoras são inteiramente contrárias aos riscos e, como consequência, estão a suprimir notáveis oportunidades para mudar a face da medicina. O resultado final destas orientações leva a que muitos dos nossos testes de rastreio e tratamentos sejam excessivamente usados e aplicados nos indivíduos errados, promovendo vários desperdícios. Também, virtualmente, nada está a ser feito para acelerar a verdadeira prevenção das doenças ⁽¹⁶⁾.

Estamos a caminhar num ritmo vertiginoso para a democratização da medicina, e se a profissão médica continuar a mostrar-se particularmente incapaz de fazer uma transição para uma prática individualizada, é tempo que outros se empenhem nessa possibilidade. Eric Topol pensa que a designação “ destruição criativa da medicina” é demasiadamente áspera, mas reconhece que a necessidade da medicina ser radicalmente transformada é incontornável. No entanto, nós sabemos que 90% dos médicos se sentem muito desconfortáveis e pouco desejosos de tomar decisões baseadas nas informações fornecidas pelos genomas dos doentes, pelo que se torna urgente ajudar a desenvolver este novo paradigma e a reconhecer a sua importância.

Uma outra deficiência da medicina é o recurso a “experts” para fazer recomendações ou “guidelines” relativas a uma grande proporção de decisões para as quais não existem dados ou, a existir, são escassos. Estas guidelines, publicadas em revistas prestigiadas, têm um impacto enorme pois são entendidas como representantes de padrões elevados dos cuidados de saúde, mesmo sendo baseadas muitas vezes em factos pouco consistentes. Dir-se-á, como Eric Topol, que é uma medicina baseada nas eminências. No entretanto, uma medicina baseada na evidência defeituosa corre o perigo de dar imunidade a casos de má prática, pelo que, mais recentemente, as iniciativas de eficácia comparada (comparative effectiveness) e a investigação de resultados centrados nos doentes (Patient-Centered Outcomes Research) estão a colher investimentos vultuosos, ainda que continue a predominar uma medicina das populações.

O que nós necessitamos é de uma evidência real baseada nos indivíduos e não nas populações. Felizmente as nossas aptidões para obter informações na área da medicina individualizada começam a emergir. Pode mesmo dizer-se, como David Blumenthal^, citado por Topol⁽¹⁶⁾ , que “Information is the lifeblood of modern medicine, and health information is destined to be its circulatory system”.

Esta evolução radical da medicina desperta, como é natural, numerosos obstáculos que têm de ser vencidos permanecendo a dúvida se há plasticidade de um número significativo de médicos que adopte este novo mundo digital e reconheça que o paternalismo já passou. Muito do espetacular futuro de fármacos e instrumentos está relacionado com a aptidão para digitalizar humanos e assim garantir o seu sucesso. Na hipertensão ou na diabetes, por exemplo, há para cada indivíduo um número consideravelmente mais alto de dados para captar do que aqueles que habitualmente medimos para orientar mais inteligentemente as terapêuticas. Actualmente nós estamos a gastar tempo e dinheiro excessivamente em ensaios mal planeados, difíceis de executar e morosos que apenas produzem informações triviais e não respondem às exigências científicas relevantes (Bart Denys citado por Topol¹⁶⁾. Estes custos altos com ensaios tão limitados têm deslocado a sua realização para países menos desenvolvidos usando indivíduos sãos, o que dificulta a transposição dos resultados para o mercado.

Uma vez que a digitalização dos humanos entre expressivamente na área clínica os grandes ensaios de uma medicina populacional deixarão de fazer sentido, dando-se preferência a ensaios mais pequenos e de muito maior rigor científico. Sabe-se, de resto, que muitos fármacos que passaram na avaliação feita pela FDA mostram, na fase pós aprovação, efeitos adversos fatais. Por isso é aconselhável fazer aprovações condicionais com vigilância posterior e só depois dar luz verde para aprovação final. Temos agora à nossa disposição ferramentas para promover níveis de prescrição com uma precisão nunca antes conseguida.

No seu excecional livro Topol ⁽¹⁶⁾ descreve-nos como a destruição criativa da medicina pode ser conseguida e como nós atingimos conhecimentos tão pormenorizados que poderemos falar numa ciência da individualidade. Isto não significa que as marcas epigenómicas não venham a manifestar a sua influência sem que cada pessoa no seu universo deixe de ter uma individualidade própria. Estes factos fazem com que o termo médico idiopático tenda a ver diminuída a sua importância. A era da medicina individualizada vai também contribuir para que termos como “criptogenético” e “essencial” possam deixar de ter sentido, reconhecendo-se que cada indivíduo deve ser encarado e tratado com total respeito pela sua individualidade.

Não surpreende que a classificação sistémica de todas as doenças tenha de ser refeita, promovendo a ciência da individualidade uma nova taxonomia molecular.

Topol destrói o dia-a-dia da medicina considerando-a arcaica e esbanjadora, argumentando com uma mescla de estatísticas, anedotas e críticas do “ancien regime”. O livro foi mesmo considerado uma heresia necessária que surge no momento exacto e não dispensa líderes visionários e de base estável que desafiem a nossa imaginação e lembrem as potencialidades de um mundo em que a informação passou estar acessível a um número cada vez maior de pessoas. Ao criar e catalizar um movimento para a individualização e democratização da medicina ele presta um serviço inestimável à comunidade científica. Muito em breve disporemos de nanosensores com tamanho de grão de areia que nos darão informações preciosas sobre a detecção precoce de cancros, a iminência de um ataque cardíaco ou uma crise anto-imune. Isto conduz-nos ao conceito de ficção científica dos “cyborgs”, uma fusão das partes artificiais e biológicas dos seres humanos.

Na figura junto, retirada do livro de Topol, estão bem expressos os conceitos de super convergência e destruição criativa da medicina conforme facilmente se pode deduzir.

Muitos destes conceitos estão ainda em fase de prova, mas não é difícil prever que muito rapidamente estejam em uso pleno nos mais diversos sectores da Medicina. A criatividade e a inovação dadas a estes assuntos pelos engenheiros é verdadeiramente espantosa e vai efectivamente transformar o exercício da medicina para o sector individual, ultrapassando, assim, as limitações inerentes à medicina das populações ⁽¹⁷⁾.

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